Je m’appelle Manon, j’ai 21 ans. Tout à commencé quelques mois après le début de mes règles. J’avais 15 ans. C’était tout nouveau pour moi, je n’en avais jamais parlé autour de moi. C’était un sujet très tabou. Je pensais que c’était normal d’avoir mal, toutes les femmes ont mal pendant leur règles non ?
Quelques mois après le début de mes cycles, j’ai commencé à avoir mal du coté droit. À ce moment là, je ne le savais pas encore, mais c’est mon ovaire qui me faisait souffrir. C’était des douleurs supportables, pour le début. Ça me faisait penser à des points de côtés. Bien sûr je ne disais rien à personne, je n'aime pas me plaindre, la douleur n'était « pas assez forte » pour en parler. Puis un soir, je faisais à manger pour ma famille. Mon papa m’a retrouvé pliée en deux sur le sol de la cuisine.
C’est là que le cauchemar à débuté. J’ai enchainé les allers-retours aux urgences tellement j’avais mal, à m’évanouir de douleur, et de fatigue. J’ai fais un nombre incalculable de radios, échographies, IRM, coloscopie…
« Vous n’avez rien madame » « c’est dans votre tête » « ça doit être le stress ». Mais la douleur était bien réelle. Elle n’était pas dans ma tête. La seule chose qu’on a pu voir d’anormale, c’était un kyste endométriosique. Ça été le premier indice. Plus les mois passaient, plus j’avais mal, la douleur était d’abord peu fréquente, mais elle est ensuite apparue de plus en plus souvent, pour venir me déranger tous les jours. Qu’est-ce qu’il se passe ? J’ai 15 ans, pourquoi j’ai si mal ? Et si c’était réellement le stress ? Et si c’était dans ma tête ? Et si c'était grave ? J’aimerais seulement dire à cette jeune fille que non, ce n’était pas dans sa tête.
Les médicaments s’enchainaient pour tenter d’apaiser mes douleurs, qui n’étaient pas prise en compte. Doliprane, Spasfon, Ponstyl, Antadys, Tramadol, Codéine, Opium… Puis j’ai commencé la pilule, que j’aurai aimé ne jamais prendre. La première a fonctionné pendant 2 mois environ. On a donc changé de traitement, qui a fonctionné 3 mois. Puis on a encore changé. LEELOO, OPTIMIZETTE, SLINDA, implant, pour finir avec Sawis gé. Cette dernière fonctionne jusqu’à présent. Mes douleurs sont moindres et surtout moins intenses qu'au tout début, malgré qu'elles recommencent à s'accentuer de jour en jour. Mais si seulement il n’y avait que les douleurs.
Il n’y a jamais eu que des maux, mais je n’ai fais le lien que très tard. Je suis fatiguée, épuisée peu importe le nombre d’heures de sommeil que je donne à mon corps. Je ne compte pas le nombre d’infections urinaires que j’ai eu. Je suis incapable de me retenir d’aller aux toilettes, au quel cas je m’écroule de douleurs. J’ai des douleurs si intenses dans les lombaires et aux ovaires. J’ai parfois l’impression qu’ils sont en train de se déchirer, de brûler tellement j’ai mal. Je ressens l’endroit exact où ils sont placés. Je ne peux pas manger ce dont j’ai envie, je dois avoir une « alimentation anti-inflammatoire », sans quoi, j’ai l’être d’une femme enceinte de trois mois avec un ventre si dur et douloureux. Au début, je ne voulais pas me restreindre sur la nourriture. Je voulais manger ce dont j’avais envie. Mais j’ai vite compris que si je voulais calmer ces foutues douleurs, je devais faire tout mon possible. Ce n’est pas les médicaments qui règleront le problème.
D’accord, mais c’est quoi une alimentation anti-inflammatoire ? Je ne dois plus manger de viandes rouges, de lactose, la charcuterie, la caféine, l’alcool, les bonbons, les chewing-gum, les pâtes, le pain, les produits transformés… La liste est longue. Mais je mange quoi alors ? C’est un combat quotidien, ce n’est pas seulement pendant les périodes de règles. Pour ma part, je n’ai plus de règles "grâce" à la pilule, mais ça ne veut malheureusement pas dire que je n’ai plus les symptômes associés. Je suis également atteinte de dyspareunie (douleurs pendant et après les rapports sexuels). Commencer sa vie sexuelle n’est déjà pas simple, mais devoir en plus gérer une maladie chronique qui intervient dans des moments comme ça, ce n’est vraiment pas l’idéal.
Aujourd’hui, le traitement pour la ménopause artificielle fonctionne assez bien. Je n'ai plus de très grosse crise, elles se font rares. Par contre, tous les symptômes à côté sont bien présents. J'apprends encore à vivre avec, j'essaye de trouver des solutions pour les apaiser et les accepter. C'est pour cela que j'ai crée BLOOMY. Je suis persuadée qu'ensemble, on peut trouver les solutions qui nous conviennent, on peut changer les choses. Sur ce site, vous trouverez tout ce qui m'a aidé moi, à vivre mieux avec cette maladie qui ne nous laisse aucun répit.
L'endométriose, ce n'est pas seulement des douleurs physiques. En ce qui me concerne, je dirais que le poids mental de cette maladie est beaucoup plus impactant que les douleurs physiques. Alors j'ai besoin de me libérer de ce poids, de soulager cette douleur présente dans ma tête, et qui elle, est réellement invisible. Donc je fais ce qui me soulage mentalement, vous aider. Nous aider.
J'espère de tout coeur pouvoir vous aider dans votre quotidien.
Je pense à vous, prenez soin de vous.
Manon 🎀
