Il est temps de donner la parole aux femmes atteintes d’endométriose

L’endométriose, se manifestant en autres par des douleurs pelviennes chroniques, une dysménorrhée (règles douloureuses), une dyspareunie (douleurs associées aux rapports sexuels) et l’infertilité, est une maladie inflammatoire chronique, associée à un important handicap de la vie quotidienne.

L’objectif principal de la thérapie est de réduire la douleur, corriger l’infertilité et éventuellement d’éviter ou de retarder l’apparition de séquelles à long terme qui sont associées à l’endométriose telle que : la fibrose, l’adhésion et la transformation maligne (Wang et al., 2022). Bien que la recherche continue à progresser dans la compréhension de la physiopathologie de cette maladie afin de développer de nouvelles stratégies thérapeutiques, nombreuses sont encore les questions débattues, dans la pratique clinique, sur la prise en charge de celle-ci.

La présence de nombreuses controverses sur le diagnostic et/ou la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose se produit couramment laissant celles-ci face à des incertitudes, des remises en question. Face à ces débats médicaux autour du diagnostic et/ou de la prise en charges ainsi que le manque de compréhension et de soutien de la part de l’entourage, conduisent les femmes atteintes d’endométriose vers une solitude, une détresse…un vide douloureux intérieur et extérieur…

Une récente étude (Calvi et al., 2023) a montré que vivre avec l’endométriose a un impact négatif sur le fonctionnement social et les relations interpersonnelles, en particulier sur le sentiment de solitude et le manque de soutien social perçu. Ici, le soutien social perçu est considéré comme une ressource servant de tampon contre la détresse…

Ainsi, l’endométriose impactant à la fois la vie sociale mais également les relations amoureuses amènent les femmes à ressentir à la fois une solitude sociale (dû à une perception plus petite de leur réseau social) et émotionnelle (face à l’absence d’une figure d’attachement ou une relation amoureuse conflictuelle).

Sans parler du rôle potentiellement néfaste de la stigmatisation anticipée des travailleurs de la santé - je pense que beaucoup d’entre nous sommes allées voir plusieurs gynécologues (femmes/hommes) et avons dû « encaisser » certaines remarques, comportements venant de ces professionnels de santé - alors que chacune d’entre nous a besoin de cette alliance forte et confiante (entre la patiente et le médecin/gynécologue) – de façon à améliorer la qualité de nos soins et les résultats psychologiques qui en découlent. Il est important que les professionnels de la santé prennent conscience des impacts psychosociaux de l’endométriose et de veiller à ce que les femmes atteintes d’endométriose soient orientées vers des services appropriés si nécessaire.

Sachez que vous n’êtes pas seule….et que cela ne vient pas de vous…le problème ce n’est pas vous…

Plusieurs études ont montré que les effets psychosociaux sont courant, notamment des niveaux élevés de dépression et d’anxiété (Lorencatto et al., 2002 ; Sepulcri, 2009), une détresse émotionnelle (Jones et al., 2004) et une moins bonne qualité de vie (Sepulcri, 2009 ; Friedl et al., 2015). L’endométriose peut affecter négativement la vie sociale, le travail et les activités quotidiennes (Fourquet et al., 2011 ; 1 Nnoaham et al., 2011) ainsi que l’éducation, les finances, les opportunités de vie (Moradi et al., 2014), la qualité des relations personnelles (De Graaff et al., 2013) et l’intimité physique (Denny & Mann, 2007).

Alors oui, nous avons – nous femmes atteintes d’endométriose - besoin d’un soutien considérable et sincère pour relever les défis associés à cette maladie. Car oui, famille, amis, conjoint – et même professionnels de santé - ce soutien peut nous apporter des avantages comme une réduction du stress liée à la pathologie. Ce n’est pas du cinéma ce que nous vivons, nous ressentons….cette putain de maladie nous « dévore » de l’intérieur…et ce combat perpétuel nous épuise….Ainsi, face à vos réactions d’indifférences voire parfois condescendantes, nous éprouvons un sentiment d’isolement social et nous avons dû mal à divulguer notre état, nos symptômes en raison en autre de l’embarras ou de la peur de ne pas être crues ! #légitimitéetendométriose….

Il apparaît clairement que trouver une source de soutien semble difficile….

Alors Manon, cette remarquable jeune femme de 21 ans, a décidé de se servir de « cette colère liée entre autre à cette solitude » pour créer son auto-entreprise et ainsi donner la parole aux femmes atteintes d’endométriose….pour leur permettre de libérer leur parole, leurs émotions…

Trouver d’autres femmes atteintes d’endométriose, comprenant les luttes constantes est sans aucun doute une source de soutien précieuse pour nous toutes. Mais voilà, nous sommes encore trop nombreuses à manquer de contacts avec d’autres femmes atteintes de la maladie ou bien encore être incapables de participer à des groupes de soutien locaux en raison de restrictions liées à la douleur…

« La solution est devant nous : INTERNET » (dixit Manon)

Effectivement, c’est une ressource clé lorsqu’il s’agit de rechercher le soutien d’autres femmes vivant avec l’endométriose. Il n’est pas soumis aux mêmes restrictions que les groupes de soutien en face à face en ce qui concerne les lieux fixes. Par ailleurs, l’absence de contact en face à face peut également aider les usagers à se sentir moins inhibés et à parler ouvertement de sujets embarrassants ou de problèmes de santé stigmatisés.

Nous essayons toutes, au quotidien, d’autogérer notre condition, nos expériences face à l’endométriose. Mais, on ne va pas se mentir lorsqu’on est seule face à une crise, que l’on se sent incomprise, juger constamment….c’est extrêmement dure émotionnellement et psychologiquement…

Alors voilà, ce que propose (en autre) Manon : des groupes de soutien. Car le rôle du groupe de soutien peut jouer un rôle significatif dans l’autogestion de l’endométriose. Des études (Merolli et al., 2014) ont montré que l’utilisation des médias sociaux chez les personnes souffrants de douleurs chroniques avaient un effet positif sur les aspects psychologiques, sociaux et cognitifs de la santé.

Alors voilà le « défi de Manon » : permettre la reconstruction via des groupes de paroles proposés sur de multiples thématiques concernant l’endométriose…Ainsi, ce site vous invite à vous libérer. Il est temps de vous donner la parole afin d’exprimer ce sentiment de solitude, de détresse et faire face à cette stigmatisation, cette discrimination. #balancetonendo

Bravo à toi, Manon pour cette initiative et ce beau projet #bloomy. Je te souhaite le meilleur.

Amicalement,

Sabrina D-L